Madame, Monsieur,
Ce projet est effectué par le Centre de Recherche sur la Famille et le Développement (FADO) de l’Institut de Psychologie de L’Université de Lausanne (IP-UNIL) et le Centre Cantonal Autisme (CCA-DP CHUV).
1. Sélection des personnes pouvant participer au projet
Nous vous invitons à participer à une recherche sur le vécu des parents lors du diagnostic du trouble du spectre de l’autisme (TSA) de leur enfant. La participation est ouverte à tous les parents ou représentant·e·s légaux/légales d’enfant ou d’adolescent ayant un TSA âgé de moins de 18 ans diagnostiqué par un professionnel·le durant les trois dernières années (début 2021).
2. Informations générales sur l’étude
La démarche diagnostique pour les enfants atteints de TSA commence dès les premières préoccupations des parents et se poursuit jusqu’à la mise en place du suivi approprié. Ce parcours peut s’avérer complexe et éprouvant pour les parents. Un manque d’études portant sur l’expérience des parents d’enfants TSA a d’ailleurs été souligné. Pour cette raison, il est important de mieux comprendre les difficultés traversées par les parents lors du diagnostic de leur enfant.
Le projet consiste à récolter des données auprès de parents ayant un enfant avec un TSA au moyen d’un questionnaire en ligne. L’objectif central de l’étude est d’accéder au vécu des parents durant les différentes étapes du processus de diagnostic de TSA chez leur enfant afin de mieux comprendre leurs besoins durant cette prise en charge. Le questionnaire s’intéresse donc à votre vécu sur plusieurs années, depuis vos premières préoccupations jusqu’à la prise en charge appropriée de votre enfant. Quatre étudiantes effectuent leur mémoire de Master en Psychologie grâce aux données récoltées dans cette étude.
3. Déroulement pour les participant·e·s
Le questionnaire est accessible sur la plateforme LimeSurvey qui est proposée par l’UNIL ; elle garantit que l’accès aux réponses ne sera possible qu’aux personnes impliquées dans l’étude. Le temps nécessaire pour répondre au questionnaire est d’environ 20 à 30 minutes.
4. Bénéfices pour les participant·e·s
Cette étude ne comporte pas d’évaluations cliniques, ne vise pas à poser un diagnostic ni à intervenir dans les prises en charge des enfants. En cas de questions et d’inquiétudes relatives à la santé de votre enfant ayant un TSA, vous devez vous adresser aux professionnel·le·s impliqué·e·s dans sa prise en charge.
Il n’y a aucun bénéfice direct pour les parents de participer à l’étude. Par contre, il est possible que le fait de remplir le questionnaire amène les parents à mieux comprendre leurs propres opinions et émotions en lien avec leur rôle de parents et par rapport à leur enfant et aux autres membres de la famille. Les parents pourront aussi bénéficier d’un retour sur les résultats de l’étude sur le site d’Autisme Suisse Romande.
Le questionnaire demande aux participant·e·s de se remémorer des moments du diagnostic de leur enfant qui peut susciter des sentiments négatifs (tristesse, etc.). De même, une partie du questionnaire aborde le sentiment d’épuisement des parents et pourrait provoquer des émotions désagréables ou des questionnements. Si cela est le cas, vous pourrez consulter les ressources et les contacts que nous vous recommandons à la fin du questionnaire ou contacter les responsables de l’étude.
5. Confidentialité des données et des échantillons
Dans le cadre de ce projet de recherche, les données sont récoltées de manière anonyme (sans votre nom, lieu d’habitation, etc.). Certaines données qui pourraient permettre de vous identifier seront codées (nationalité, langue maternelle, profession, etc.) au moment de l’importation des données.
Seul le responsable du projet peut consulter vos données sous une forme non codée, et ce, exclusivement afin de pouvoir accomplir des tâches nécessaires au déroulement du projet. Cette personne est tenue au secret professionnel.
Toutes les directives relatives à la protection des données sont rigoureusement respectées. Il est possible que vos données doivent être transmises sous forme codée, par exemple pour une publication, et qu'elles puissent être mises à la disposition d'autres chercheur·e·s.
Le projet peut faire l’objet d’inspections. Celles-ci peuvent être effectuées par la commission d’éthique compétente ou par le promoteur qui a initié le projet. La responsable du projet doit alors communiquer vos données pour les besoins de ces inspections. Toutes les personnes impliquées sont tenues au plus strict secret professionnel.
6. Droits des participant·e·s
La participation à l’étude se fait sur une base volontaire. En remplissant ce questionnaire en ligne, vous donnez votre accord à participer à cette étude et à l’utilisation des données de manière anonyme à des fins scientifiques.
Si vous choisissez de ne pas participer à l’étude, ou si vous revenez sur votre décision alors que vous êtes en train de répondre aux questions, vous pouvez arrêter votre participation sans avoir à vous justifier. Les données seront alors supprimées. Cependant, une fois le questionnaire rempli et enregistré, il ne sera plus possible d’effacer les informations récoltées puisque le questionnaire ne contient pas de données personnelles.
7. Obligations des participant·e·s
Si vous participez à l’étude, vous êtes encouragé·e·s à répondre aussi sincèrement et spontanément que possible aux questions posées. Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses. Dans la mesure du possible, veuillez répondre à un maximum de questions.
8. Rémunération des participant·e·s
Vous ne percevrez aucune rémunération pour votre participation à ce projet de recherche.
9. Financement du projet
L’étude est financée dans le cadre des activités de recherche du programme des travaux de maîtrise de la Faculté de l’Institut de Psychologie, UNIL.
10. Interlocut·rices·eurs
En cas de questions relatives à l’étude ou de mal-être suite aux questions posées, vous pouvez vous adresser à tout moment à votre médecin traitant ainsi qu’aux psychologues impliqué·e·s dans l’étude :
Responsable de l’étude : MER Dr. Fabrice Brodard, par e-mail à l’adresse suivante : fabrice.brodard@unil.ch
Co-responsable de l’étude : Docteure Delphine Vuattoux, Psychologue responsable STSA (Centre Cantonal Autisme, CHUV), par e-mail à l’adresse suivante : delphine.vuattoux@chuv.ch
Etudiantes en Master de Psychologie : Elisa Chèvre, Institut de Psychologie, UNIL, par e-mail à l’adresse suivante : elisa.chevre@unil.ch ou Gabriel Garcia Morais, Institut de Psychologie, UNIL, par e-mail à l’adresse suivante : gabriel.garciamorais@unil.ch
